Συνέντευξη στην εκπαιδευτικό Χριστίνα Κακκέ                     

            Ο όρος αυτισµός ετυμολογικά προέρχεται από την ελληνική λέξη «εαυτός» και υποδηλώνει την αποµόνωση ενός ατόµου στον εαυτό του. Ο αυτισμός αποτελεί μία σοβαρή νεύρο-ψυχιατρική διαταραχή, που διαρκεί μία ολόκληρη ζωή και είναι συνήθως παρούσα από τη γέννηση του παιδιού. Στο πλαίσιο αυτής της διαταραχής εμποδίζεται ή δυσκολεύεται η ανάπτυξη ορισμένων ψυχολογικών δεξιοτήτων. Οι δεξιότητες αυτές σχετίζονται με την κοινωνική συναλλαγή και αμοιβαιότητα, την επικοινωνία και την οργάνωση πρόσφορης και σκόπιμης δραστηριότητας.

            Συνεπάγεται λοιπόν, πως στη σημερινή εποχή κρίνεται αναγκαία η μελέτη, ο σχεδιασμός και η υλοποίηση πρακτικών που θα καθιστούν τη διαβίωση των ατόμων με αυτισμό περισσότερο εύκολη και λειτουργική μέσα στην κοινωνία. Το Vaterlo συνάντησε την Παρασκευή Καραχάλιου, σχεδιάστρια μόδας-συγγραφέας η οποία σε συνεργασία με την καθηγήτρια Dr. Koo τόλμησαν ένα πρωτοπόρο εγχείρημα: να σχεδιάσουν ρούχα  για άτομα με αυτισμό!

Όταν ένα παιδί διαγιγνώσκεται ότι βρίσκεται στο φάσμα του αυτισμού, αμέσως προκαλείται ένα άγχος στους γονείς για τον τρόπο προσέγγισης και χειρισμού της όλης κατάστασης.  Πώς αποφασίσατε να συμβάλλετε στη διαδικασία αυτή της προσέγγισης;

            Καταρχάς, θα πρέπει πρώτα να διευκρινίσω ότι στην Ελλάδα είναι σχεδόν ανύπαρκτοι οι εξειδικευμένοι επαγγελματίες και υπηρεσίες για τις  αναπτυξιακές διαταραχές, όπως ο αυτισμός. Οπότε δεν αναγνωρίζεται έγκαιρα ο εν δυνάμει αυτιστικός και συνεπώς ούτε οι ανάγκες του ιδίου και της οικογένειάς του. Στην Αμερική είχα αρχίσει συνεργασία με την Dr. Koo, η οποία δίδασκε «Aesthetics for Design» στο πανεπιστήμιο Auburn της Alabama. Καθηγητές και ερευνητές από το Autistic Department του πανεπιστημίου, ήρθαν σε επαφή με την Dr. Koo και της πρότειναν συνεργασία. Πως δηλαδή θα μπορούσε το τμήμα της μόδας και της αισθητικής να βοηθήσει με πρακτικό τρόπο τους αυτιστικούς ανθρώπους.

Με ποιον τρόπο σχεδιάστηκαν τα ρούχα και πώς ακριβώς βοηθούν ένα παιδί με αυτισμό;

            Τα ρούχα αυτά σχεδιάστηκαν με μεγάλη επίγνωση των ιδιαίτερων απαιτήσεων των ατόμων με αυτισμό, έπειτα από έρευνα σχετική με τα συμπτώματα και σε ποιο σημείο έχει προχωρήσει η τεχνολογία. Ποια δηλαδή βοηθητικά μέσα θα μπορούσαμε να χρησιμοποιήσουμε και να προσαρμόσουμε μέσα στο ρούχο ή στο ύφασμα. Αντικείμενα μελέτης όπως: kinesthetic (=sensation of movement), design elements (colors, shapes, textures, patterns on deferent surfaces), wearable technology, surveys in autism κ.α. ήταν απαραίτητα για την έρευνα αυτή, αλλά και την υλοποίηση των σχεδίων.

            Σύμφωνα με τους επιστήμονες από το Autistic Department, τα αυτιστικά παιδιά έχουν την ανάγκη από απλά και ξεκάθαρα μηνύματα για να αντιληφθούν μια κατάσταση. Επίσης, συνηθισμένα για εμάς οπτικά ερεθίσματα (κινήσεις, ήχοι, γεύσεις, αγγίγματα) τους ενοχλούν και τους δημιουργούν πραγματικό πόνο. Οπότε, έπρεπε να σκεφτούμε πως,  με απλό τρόπο που να τον θυμάται και να γίνεται εύκολα συνήθεια,  θα μπορούσε ένα αυτιστικό άτομο να χρησιμοποιήσει αυτό το ρούχο.

            Το δικό μου κομμάτι στην έρευνα αυτή , ήταν ο σχεδιασμός λειτουργικών  ρούχων που προορίζονται ειδικά για ανθρώπους με αυτισμό, ρούχα που να εκπέμπουν το συναίσθημα ή την ανάγκη του αυτιστικού ατόμου στο περιβάλλον τους. Υπάρχουν πολλά είδη αυτισμού και σε πολλές περιπτώσεις η λεκτική επικοινωνία είναι περιορισμένη, οπότε ρούχα με αισθητήρες που να αλλάζουν χρώμα όταν αλλάζει το συναίσθημα ή κάποιο μικροτσίπ θα μπορούσε να κάνει αυτήν την δουλειά. Π.χ. όταν αισθανόμαστε φόβο, συνήθως ιδρώνουμε ή κινούμαστε πιο αγχωτικά. Ο ρόλος αυτού του αισθητήρα είναι να το αναγνωρίσει και να προβάλει πάνω στο ρούχο κόκκινο χρώμα για τον φόβο. Αντίστοιχα μπορεί να γίνει και για άλλα συναισθήματα χρησιμοποιώντας διαφορετικά χρώματα. Τώρα, όσον αφορά ένα μικρό παιδί ηλικίας 2-3 ετών, η τοποθέτηση του μικροτσίπ πρέπει να γίνει στο ρούχο, για να μην το καταλαβαίνει το παιδί (ένα βραχιόλι μπορεί να το αφαιρέσει και να το πετάξει, δαγκώσει, καταπιεί κτλ.).

            Παράλληλα, προσφέρει αίσθηση ασφάλειας στον γονέα ή τον νηπιαγωγό να ξέρει που βρίσκεται το παιδί ανά πάσα στιγμή. Φυσικά, αυτό είναι χρήσιμο και σε μεγαλύτερες ηλικίες, καθώς η ικανότητα ενός αυτιστικού ατόμου σε βασικές λειτουργίες της καθημερινότητας, αντίληψης του εαυτού του και ανεξαρτησίας του, είναι περιορισμένη. Έχουν ανάγκη από διαρκή φροντίδα και επίβλεψη σε όλη τους τη ζωή.  Συνοψίζοντας, με πρακτικό τρόπο προσπαθήσαμε να συμβάλουμε στην διαδικασία χειρισμού μιας τέτοιας απαιτητικής κατάστασης.

Ζώντας τότε στην Αμερική και καθώς συνεργάστηκες με μια καθηγήτρια από ένα πανεπιστήμιο της Αμερικής,  παρατηρείς διαφορές στον τρόπο αντιμετώπισης των ατόμων αυτών συγκριτικά πάντα με την ελληνική κοινωνία;

            Στην Αμερική γίνονται περισσότερες έρευνες, υπάρχουν οργανωμένα κέντρα, ερευνητικά ινστιτούτα και πανεπιστήμια που δραστηριοποιούνται στο θέμα του αυτισμού. Βέβαια στην Αμερική, ο πληθυσμός είναι πολλαπλάσιος από αυτόν της Ελλάδος, που σημαίνει ότι οι ανάγκες είναι μεγαλύτερες. Επίσης, οι γονείς είναι πιο συνειδητοποιημένοι -κυρίως σε πολιτείες όπου το βιοτικό επίπεδο είναι ανεπτυγμένο.

Ούσα και η ίδια μητέρα και βλέποντας πως χειρίζονται τέτοιες καταστάσεις στο ελληνικό σχολείο, πιστεύεις πως η ελληνική κοινωνία είναι αρκετά ενημερωμένη και ευαισθητοποιημένη απέναντι στα άτομα με αυτισμό ή υπάρχει δρόμος ακόμα μπροστά μας;

            Όπως προείπα, η ελληνική κοινωνία είναι άβγαλτη σε τέτοιου είδους θέματα όπως και στην αντιμετώπιση τους. Όμως τα τελευταία χρόνια, η γενική συνειδητοποίηση του κόσμου και των ειδικών μου αφήνει μια αισιοδοξία ότι στο άμεσο μέλλον πολλά θα αλλάξουν προς το καλύτερο. Στην Ελλάδα,  σε πολλές περιπτώσεις ο αυτισμός και η αναγνώρισή του θεωρείται ακόμη ταμπού. Ντρεπόμαστε ακόμα και να τον εξετάσουμε ή να τον ακούσουμε. Ακόμα και στις περιπτώσεις που οι γονείς αναζητούν συνέχεια λύσεις, δεν υπάρχουν κατάλληλοι επαγγελματίες για την έγκαιρη διάγνωση, η οποία είναι απαραίτητη, καθώς ο αυτισμός δεν μπορεί να αντιμετωπιστεί φαρμακευτικά. Τα αίτια για την εμφάνιση του αυτισμού είναι ακόμα άγνωστα.

            Πιστεύω πως για να βοηθηθούν οι οικογένειες πρέπει πρώτα να διώξουν το συναίσθημα της άρνησης, να αποδεχτούν την κατάσταση, να είναι πάντα ανοιχτοί σε νέες πληροφορίες και να μην παραιτηθούν ποτέ.  Να απαιτούν τη βοήθεια που χρειάζονται και να τονίζουν τις ανάγκες τους στις αρμόδιες υπηρεσίες, οι οποίες με την σειρά τους θα πρέπει να μπουν στη διαδικασία να οργανωθούν καλύτερα και να δημιουργήσουν την απαιτούμενη υποδομή: ανάλογα τμήματα σε πανεπιστημιακό επίπεδο με προσαρμοσμένο κύκλο σπουδών για την εξαγωγή επιστημονικά καταρτισμένων επαγγελματιών, δημιουργία των απαιτούμενων εγκαταστάσεων και υποδομών κτλ.

            Όλη αυτή η αλλαγή νοοτροπίας, θεωρώ πως δεν θα βοηθήσει μόνο τους ανθρώπους με αναπτυξιακές διαταραχές, αλλά και το άμεσο οικογενειακό περιβάλλον και κατά προέκταση όλη την κοινωνία μας.

            Η Παρασκευή Καραχάλιου, γεννήθηκε στη Θεσσαλονίκη. Κουβαλάει στις πλάτες της μακρά και σημαντική οικογενειακή παράδοση στο χώρο της μόδας και του εμπορίου. Όλη η εμπειρία και οι γνώσεις ετών από γενιά σε γενιά συνετέλεσε στην διαμόρφωση της πολυποίκιλης, ταλαντούχας και ανήσυχης φύσης της. Επηρεασμένη από το πλούσιο οικογενειακό παρελθόν, προσπάθησε να ενσωματώσει τα βιώματά της στην εργασία  της και να δημιουργήσει τη δική της προσωπική πινελιά  στο χώρο της μόδας και του εμπορίου. Από την παιδική της ηλικία ασχολήθηκε με σπουδές κλασικής μουσικής. Παράλληλα, από νεαρή ηλικία ένιωθε την ανάγκη να εκφράσει την ανήσυχη καλλιτεχνική της φύση μέσω της συγγραφής.

            Ξεκίνησε την επαγγελματική της πορεία δουλεύοντας από νεαρή ηλικία στην οικογενειακή βιοτεχνία γυναικείων εσωρούχων. Αργότερα, η ανήσυχή της φύση και η ανάγκη για εσωτερική αναζήτηση την οδήγησαν στη μελέτη της επιστήμης της ψυχολογίας. Στην ηλικία των 18, φοιτά στην ειδικότητα μόδας «Πατρονίστ – Μοντελίστ» αποφοιτώντας  με άριστα. Η ανάγκη για επικοινωνία με τους ανθρώπους και η δίψα για επαφή με ξένες κουλτούρες και πολιτισμούς την οδηγούν στην εκμάθηση τριών ξένων γλωσσών, Αγγλικά, Ιταλικά και Γερμανικά.

            Ακολουθεί ενασχόληση με διάφορα επαγγελματικά αντικείμενα όπως τουριστικά, χορό, υπολογιστές και κόσμημα. Αντιλαμβάνεται όμως ότι η καλλιτεχνική της φύση είναι αυτή που της κεντρίζει περισσότερο το ενδιαφέρον και αποφασίζει να αφοσιωθεί στο χώρο της μόδας, της δημιουργίας και της συγγραφής. Παρακολουθεί μαθήματα σε μεταπτυχιακό επίπεδο στο De Montfort University of Leicester City στη Μεγάλη Βρετανία πάνω στο Design Management, εμβαθύνοντας τις γνώσεις της στο αντικείμενο του σχεδιασμού και της μόδας. Ολοκληρώνει τις σπουδές της στο χώρο της μόδας φοιτώντας στο Δ.ΙΕΚ Βόλου (στο τμήμα  Ειδικός  Ενδυματολογίας και Σχεδίασης Μόδας), αποκομίζοντας εμπειρία, γνώσεις και διακρίσεις  και αποφοιτώντας με άριστα,  λαμβάνοντας έπαινο και υποτροφία από το ίδρυμα «Δελληγιώργη». Το γεγονός αυτό αποτέλεσε το έναυσμα για να ξεκινήσουν καλές και εποικοδομητικές επαγγελματικές συνεργασίες στο χώρο της μόδας. Κατά την διαμονή της στην Αμερική, συνεργάστηκε με το τμήμα Μόδας του πανεπιστήμιου του Auburn στην Αλαμπάμα. Εκεί μαζί με την καθηγήτρια Dr. Koo ξεκίνησαν έρευνα για τον σχεδιασμό ρούχων, ειδικά μελετημένων για αυτιστικά παιδιά.

            Η επιστροφή της στην Ελλάδα, την βρίσκει να μεγαλώνει τις δίδυμες κορούλες της και να συνεχίζει κάτι που από πολύ μικρή λάτρευε και έκανε, την συγγραφή. Σήμερα, φοιτά υπό την διδασκαλία του συγγραφέα κου Γ. Αντάμη, στο εργαστήριο Δημιουργικής Γραφής του Τμήματος Δημιουργικής Απασχόλησης Νέων και Ενηλίκων «ΔΙΑΥΛΟΣ», που λειτουργεί υπότην αιγίδα της διεύθυνσης πολιτισμού του Δήμου Βόλου (Δ.Ο.Ε.Π.Α.Π – ΔΗ.ΠΕ.ΘΕ.) . Αντικείμενο: Δημιουργική γραφή-Πεζογραφία. Τα τελευταία χρόνια επικεντρώνει το δημιουργικό της ταλέντο στη συγγραφή παιδικών παραμυθιών.

 Κείμενο-Έρευνα: Παρασκευή Καραχάλιου

Επιμέλεια Κειμένου: Χριστίνα Κακκέ

Πληροφορίες αντλήθηκαν από:

Κάκουρος Ε., Μανιαδάκη Κ., (2005). Ψυχοπαθολογία παίδων και εφήβων: Αναπτυξιακή προσέγγιση. Αθήνα: Τυπωθήτω-Γ. Δάρδανος.

https://www.autismgreece.gr/ti-einai-o-aftismos/xaraktiristika-aftismoy.html